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世界血友病日:一起关注“玻璃人”

日期:2018-04-17 10:18:44        来源:阿克苏日报       【收藏  打印

阿克苏新闻网讯 (记者 张晨涓 通讯员 张唯唯) 轻轻一个碰触,对血友病患者来说就可能会造成一片青紫甚至出血不止,他们因此也被称作“玻璃人”。417日为世界血友病日,旨在唤起全社会对血友病的关注,并积极为血友病患者提供支持和帮助。专家提醒,若经常出现关节疼痛、青紫或局部血肿等,应及时到医院排查。

“血友病患者从出生那天起,身体内就缺乏一种叫凝血因子的蛋白。他们不能打针,不能进行剧烈运动,甚至简单的跑跳都有可能造成出血。”416日,地区第二人民医院肾病血液科医生杨洁说,血友病是一种X染色体相关的隐性遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,其中85%的患者血液中先天性缺乏凝血因子Ⅷ。由于血液中缺少凝血机制必需的凝血因子,一旦出血,靠自身机能无法止血。

“临床上,血友病一般孩子和中老年人多发。”杨洁说,大约有1/4的血友病患儿在出生后几周就开始发生出血,随着孩子逐渐长大,活动增多,出血现象更加频繁,部分血友病患儿也有可能在五六岁甚至成年后才发病。如果家长发现孩子比较容易出血,或者“一碰关节就肿了”,就要怀疑是否患血友病。

杨洁介绍,血友病患者最常见症状是因凝血因子缺乏导致的自发性出血及关节、肌肉外伤后出血时间延长,表现为关节疼痛,经常瘀斑、青紫或局部血肿等。“如果出现上述情况要及时到医院排查,以免延误治疗。若家族有血友病史,建议做好产前筛查。若不进行治疗,则会导致患者产生剧痛、严重关节损伤、残疾甚至死亡。咽喉出血和颅内出血最为凶险,是导致患者死亡的最主要原因。”杨洁说。

地区第一人民医院输血科主任杨丽萍说,血友病的症状很容易被忽视,大部分患者处于漏诊和误诊中,没有得到及时和正确的治疗,这些患者缺乏血友病自我保健知识,极易造成严重后果。目前,血友病还无法根治,但如果可以保证患者终生输注凝血因子,患者就能享受到与正常人一样的生活,可以工作和学习。

责任编辑:曹敦斌 曹俊凤
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